Darauf weist die bundesweite tätige Selbsthilfeinitiative des Konstanzer Betroffenen Dennis Riehle hin, die Patienten psychosozial berät. Wie der 37-Jährige in einer aktuellen Stellungnahme ausführt, habe sich die Situation für die CFS- und Fibromyalgie-Kranken zuletzt zwar deutlich verbessert. Dennoch bleibe noch viel Nachholbedarf, allerdings: „Für die Betroffenen ändert sich vor allem die Motivation, durch das Rampenlicht, in dem die Erkrankungen nun stehen, endlich selbstbewusst zu versuchen, sich eine gesicherte Diagnose vom Arzt zu holen und damit auch entsprechende Nachteilsausgleiche wie eine Erwerbsminderungsrente, einen Schwerbehindertenausweis oder die Pflegebedürftigkeit zu beanspruchen. Zwar werden die Patienten auch weiterhin viel Einsatz zeigen müssen, bei manchem Mediziner Aufklärungsarbeit zu betreiben und um ernsthaftes Verständnis für ihre Situation zu werben. Generell scheint mir aber die Aussicht auf eine erfolgreiche Anerkennung und Wertschätzung der persönlichen Krankengeschichte derzeit so groß wie bisher noch nie. Denn das stiefmütterliche Dasein von CFS/ME und Fibromyalgie wurde allein durch die Masse an neuen Fällen im Rahmen von Long-Covid oder Post-Vac beendet“, so Dennis Riehle, der bislang etwa 4000 Erkrankte beraten hat und selbst seit 2014 mit CFS und Fibromyalgie-Syndrom konfrontiert ist und insgesamt einen Blickwechsel in der Einordnung der beiden Störungsbildern erkennt.
„Natürlich bleibt bei vielen Schulmedizinern eine gewisse Berührungsangst, weil Fibromyalgie und CFS Erkrankungen mit einem sehr diffusen Symptombild sind, das nicht wirklich greifbar erscheint, individuell unterschiedlich ist und zugleich sehr stark vom subjektiven Leidensdruck des Betroffenen abhängt. Es handelt sich also um eine beschreibende Diagnose, die vor allem auf Basis der Schilderung des Patienten beruht und nur bedingt durch technische Untersuchungen und eindeutige Nachweise untermauert werden kann. Gleichzeitig habe ich aber schon den Eindruck, dass Ärzte aufgrund der Vielzahl der Fälle kaum noch umhin kommen, den beiden Krankheiten mehr Beachtung zu schenken und nicht mehr allein darauf setzen, dass Erkrankungen messbar, fassbar und irgendwie definierbar sein müssen. Es setzt sich die Haltung durch, nicht mehr in Schubladen zu denken. Unbestritten herrscht bei einigen von ihnen aber immer noch die Ansicht, dass Symptome ohne eindeutig umreißbare Ursache in den Bereich der psychosomatischen Phänomene oder gar der Simulation verortet werden. Glücklicherweise erlebe ich es aber zunehmend, dass Ärzte Sensibilität dafür entwickeln, dass selbst Seelenleiden in der Regel eine körperliche Komponente gegenübersteht – und umgekehrt“, formuliert der Psychologische und Sozialberater, und ergänzt abschließend: „Menschen mit CFS und Fibromyalgie sollten nicht resignieren. Gerade, wenn es auch darum geht, soziale Ansprüche zu stellen, sollten sie dranbleiben. Gerade im Hinblick auf Schwerbehinderung, Erwerbsminderungsrente oder Pflegebedürftigkeit gibt es in letzter Zeit immer wieder neue Urteile, die die Rechte der Betroffenen stärken und eine Orientierung geben, wie CFS/ME und Fibromyalgie sozialrechtlich zu beurteilen sind. Die Definitionen werden genauer, die Voraussetzungen klarer. Daher sollte man sich auch mit Nachdruck für seine Rechte einsetzen“.
Die Selbsthilfeinitiative bietet bundesweit kostenlose Psychologische, Sozial- und Ernährungsberatung sowie Gesundheitsförderung unter der Webadresse: www.erschoepfung-fibromyalgie.de . Datenschutz und Verschwiegenheit werden gewährleistet.
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